突然ですが
妊婦さんに「勧めてはいけない」ものは
以下のうちどれでしょう？
１．お酒
２．タバコ
３．チルド輸送された輸入生ハム
４．もぎたて野菜をそのまま食べる
５．猫のトイレ掃除
６．乳児の頬にキス
７．欧州から輸入したソフトチーズ
このクイズにあてずっぽうではなく、自信をもって答えられましたか？
もし、理由もしっかり答えられなかったのなら、「この本」をぜひ読んでほしいと思います。
未来の命を守るきっかけを作っていきませんか？
妊婦さんを守れるのは周囲にいる方々です
発起人：トーチの会代表 渡邊智美（わたなべ・ともみ）
改めまして、こんにちは。トーチの会代表の渡邊智美です。トーチの会は先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症の子を持つ母親たちが集まって、２０１２年に作った患者会です。今年６月からはNPO法人となりました。患者会として患者同士をつないで支えるピアサポートの他に、現在は母子感染症の予防啓発をする活動を主として行っています。
妊婦に病気を運ぶもの…つまりは感染経路ですが、それがあなたの何気ない言動や行動で作られてしまうこともあれば、逆にあなたが知識を持つことで妊婦さんへの感染経路を遮断することもできるかもしれないのです。
それがはじめに挙げたクイズにつながります。あのクイズを理由も含めて正しく答えられなかったのなら、ぜひあなたの周りにいるかもしれない妊婦さんを守るためにも「この本」を読んでほしいと思います。（ここではあえて、クイズの答えは書きません。知りたい方はトーチの会のＨＰをぜひご覧になってください。）
今回サウザンブックスから出す本は、これまでの翻訳本とは違い完全オリジナル本です。妊婦さんだけでなく、誰もが知っておいた方が良い先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス感染症をはじめとした母子感染症の予防方法を学ぶための本ですが、決して難しい専門書ではありません。マンガを読みながら自然と知識が身につくような内容で、その他、当事者の体験談（エッセイ）、専門家（長崎大学森内浩幸、旭川医大伴戸寛徳）による解説も掲載予定です。
ぜひこの本を世に出して、未来の命を守るきっかけを作っていきませんか？
当事者の存在を訴えるために
米国の当事者が書いた物語
サウザンブックスが２０１７年に創業して、はじめて出版した記念すべき一冊目は、実はトーチの会が翻訳作成依頼した実話小説
『エリザベスと奇跡の犬ライリー』でした。
当時の日本には、先天性トキソプラズマ症も先天性サイトメガロウイルス感染症も、それらの病気の存在を知っている人はほとんどいませんでした。医療関係者でさえ、名前は見たことがあるけれど診たことなんてない方ばかりで、「珍しい病気」扱いされていました。しかし実際は、母子感染症研究班の調査から決して珍しい病気ではないことがわかっていました。
そこで、ちゃんと私たち（当事者）は存在している！ということを訴えるために、米国の当事者が書いた実話を翻訳出版することになったのです。
それから４年して、母子感染症研究班の先生方も私たちトーチの会も、様々な場所でアピールを行い、啓発をすすめていくうちにこの二つの病名は結構知られるようになっていました。メディアで取り上げられる機会も増え、産科に関わる医療者でなくても、多くの妊婦さんがもつ知識となっていったのです。
不幸なだけではない
何気ない日常を描いた絵本
しかし、今度はその知識の質が問題となってきました。正確な情報ばかりが広がるわけではないのです。その結果、いたずらに怯え、ただひたすらに怖い病気と思い込み、感染してしまったらおしまいだ！という誤解をする人も増えました。そこで正しい知識を持つきっかけとなるように、また、実際感染してしまった当事者の私たちがただ不幸な生活を送っているわけではないこと、健常者と何ら変わらず日々暮らしていることを知ってもらえるように絵本
『もふもふライリーとちいさなエリザベス』を２０２１年に出版したのです。
それからまた４年が経過しましたが、コロナ禍もあったせいで、トーチの会としては積極的な啓発活動ができずにいました。とはいいながらも、おかげさまで以前と比較すれば産科に関わる医療者や妊婦さんには正しい知識が届きやすくなりました。いくつもの自治体や病院で妊婦さんに向けて啓発パンフレットなどを配布してくれるようになったのです。
しかし、ふと周りを見渡せば、やっぱりまだ知らない人が多いままであることに気が付きました。妊婦さんの周囲の人はまだ聞いたこともない珍しい病気という認識で止まっているのです。先天性トキソプラズマ症も先天性サイトメガロウイルス感染症も母子感染症なので、この病気に関わる人物は母親（妊婦）と子どもだけのように感じるかもしれませんが、その妊婦に病気を運んでくるのは何なのかを考えなくてはいけません。知らず知らずのうちにあなたが妊婦に病気を運ぶ手伝いをしているかもしれない…ということを知ってほしいのです。
ぜひ、たくさんの方のご協力をいただきたいと思います。宜しくお願いいたします。
発起人：トーチの会代表 渡邊智美（わたなべ・ともみ）
先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」代表。2011年春に先天性トキソプラズマ症の娘を出産したことをきっかけに、トーチの会を設立。 母子感染症の中でも、特に日本では認識されていないトキソプラズマやサイトメガロウイルスに関する知識を、少しずつでいいから世の中に広めていき、悲しい思いをする親子を減らしたいという思いで、妊婦のトキソプラズマ抗体検査と新生児のサイトメガロウイルス尿検査の必須化、国主導での妊婦やその周囲の人たちへの注意喚起、ワクチンや治療薬の国内開発・認可、難病指定などをもとめて活動しています。
トーチの会HP：https://toxo-cmv.org/
